Общество помощи пациентам с болезнью Паркинсона, болезнью Гентингтона и другими инвалидизирующими расстройствами движений

В конце 2010 года в Министерстве юстиции Российской Федерации была зарегистрирована Межрегиональная Общественная Организация «Общество помощи пациентам с болезнью Паркинсона, болезнью Гентингтона и другими инвалидизирующими расстройствами движений». Создание и регистрация Общества помощи пациентам стали возможными благодаря значительной организационной работе, проведенной инициативной группой Национального общества по изучению болезни Паркинсона и расстройств движений. Профильные организации помощи пациентам являются неотъемленным и необходимым звеном, наряду с профессиональными врачебными организациями, в развитии и совершенствовании системы здравоохранения.

Цель организации - социальная помощь пациентам с заболеваниями из группы расстройств движений, помощь в получении доступа к современным возможностям лечения и реабилитации, помощь в получении информации по заболеваниям, адаптация к активной жизни в сложившихся условиях и обеспечение достойного качества жизни. Среди ключевых направлений организации также выделяются: разработка и реализация социальных программ и проектов по оказанию помощи больным, участие в организации специализированных центров; разработка эффективной системы раннего выявления пациентов; привлечение внимания общественности, средств массовой информации, частных фондов; налаживание и осуществление взаимодействия и диалога организации с органами власти и управления здравоохранением для совместного поиска путей решения проблем профильных пациентов и членов их семей, содействие в организации испытаний новых лекарственных препаратов, хирургических и диагностических методик; содействие в реализации образовательных программ по проблемам заболеваний.

На настоящий момент Общество помощи пациентам осуществляет свою деятельность в Москве, Санкт-Петербурге, а также в созданных региональных отделениях в Казани, Новосибирске, Иркутске, Уфе, Ростове-на-Дону.

Председателем Общества помощи пациентам является профессор Наталия Владимировна Федорова - доктор медицинских наук, профессор кафедры неврологии Государственного образовательного учреждения дополнительного профессионального образования Российской Медицинской Академии Последипломного Образования.

https://oparkinsone.ru/

Компания «Сервье» и Межрегиональная общественная организация «Общество помощи пациентам с болезнью Паркинсона, болезнью Гентингтона и другими инвалидизирующими расстройствами движений» («Общество помощи пациентам с расстройствами движений») запустили портал для людей с болезнью Паркинсона oparkinsone.ru. Это первый в России специализированный информационный ресурс для пациентов и их близких.

Портал «О Паркинсоне» (oparkinsone.ru) подготовлен совместно с «Обществом помощи пациентам с расстройствами движений» и содержит информацию о болезни, методах лечения, а также рекомендации по образу жизни с заболеванием. На сайте пациенты и их близкие могут узнать об особенностях диеты и приема пищи, полезной гимнастике для тренировки мышц и улучшения подвижности, и подготовиться к приёму у врача.

Сайт специально адаптирован для удобства восприятия пациентами: используются минималистичный дизайн, крупный шрифт и контрастные цвета, а сама информация представлена в формате простых советов. Все материалы прошли проверку экспертного сообщества на предмет корректности, актуальности и соответствия последним научным и медицинским данным, опубликованным в открытых признанных источниках.

На ресурсе собраны адреса школ для пациентов с болезнью Паркинсона: на интерактивной карте отмечены лечебные учреждения, на базе которых они проводятся. В будущем на сайте планируется создание раздела с видео, в которых врачи будут рассказывать о разных аспектах развития заболевания и давать рекомендации по поддержанию и улучшению качества жизни.

«Болезнь Паркинсона – это инвалидизирующее заболевание, которое неизбежно требует адаптации образа жизни. Такие инициативы, как портал «О Паркинсоне», направленные на информирование пациентов о заболевании и поддержку в их повседневных делах, безусловно, очень важны и помогают пациентам значительно улучшить качество жизни»,– отметила Наталия Владимировна Федорова, д.м.н, профессор кафедры неврологии РМАНПО МЗ РФ, член президиума Национального общества по изучению болезни Паркинсона и расстройств движения, председатель «Общества помощи пациентам с болезнью Паркинсона, болезнью Гентингтона и другими инвалидизирующими расстройствами движений»

«Просто, понятно и с заботой – именно такого отношения к себе ожидают пациенты с болезнью Паркинсона, и хочется надеяться, что именно таким получился наш проект. Создавая этот портал совместно с «Обществом помощи пациентам с расстройствами движений», мы опирались как на потребности пациентов, так и на лучшие мировые и российские практики в терапии заболевания. В дополнение к правильно подобранной медикаментозной терапии представленная на сайте информация может стать незаменимым помощником для пациентов и их близких в замедлении прогрессирования заболевания»,– отметила Яна Ростовцева, управляющий директор компании «Сервье» в России.

О болезни Паркинсона

Болезнь Паркинсона (БП) является самым распространенным нейродегенеративным заболеванием, вызывающим двигательные нарушения. Это инвалидизирующее заболевание, которое требует адаптации образа жизни. По приблизительным оценкам, в РФ проживает порядка 210 тыс. пациентов с БП. Заболевание встречается чаще всего у лиц пожилого возраста: у лиц старше 60 лет — в 1% случаев, у лиц после 75 лет – в 2–3% случаев и более[ii]. Клинические симптомы заболевания включают брадикинезию, тремор и скованность движений. БП характеризуется постепенной утратой дофаминергических нейронов и накоплением белка α-синуклеина в головном мозге. Существующие методы лечения предполагают заместительную дофаминергическую терапию, которая компенсирует утрату дофаминергических нейронов, позволяет в некоторой степени снизить выраженность двигательных симптомов у пациентов с БП, но не приводит к остановке или замедлению нейродегенеративного процесса.